Mardi 27 novembre.
Aujourd’hui c’est bain avec Lucy et peau à peau avec Emmy.
Emmy se tortille beaucoup pendant le peau à peau et puis elle semble enfin se nicher dans un petit coin.
Mais les machines se mettent à sonner.
Une infirmière s'arrête devant le monitoring et dit "il doit y avoir un faux contact dans les électrodes ça va passer".
Mais ça continue à sonner.
Une 2nd infirmière arrive ... elle regarde aussi ...
Un 3eme bonhomme ...
Tout le monde reste scotché devant les machines.
Je leur dis "mais qu’es ce qui se passe ???"
Ils me répondent qu’il y a une incohérence entre les données enregistrées par le scope attaché au pied d’Emmy et les données enregistrées par les électrodes. Les
électrodes indiquent un rythme cardiaque de 80 (donc une bradycardie pour un bébé) et le scope de 145 pulsation par minute.
Ils ont soulevé Emmy et ......
Et bien elle s'était tellement frottée à moi en peau à peau que l'électrode c'était collée sur moi. Le 80 ... C'était MON rythme cardiaque !!
On a tous bien rit après … Un peu d’adrénaline pour rien ...
Samedi c'est la journée "peau à peau", mais le week-end c'est tellement mieux depuis que papa a lui aussi le droit de faire des câlins.
Samedi Emmy est restée 2h30 en peau à peau avec maman quand pendant ce temps là dans une autre salle de la néonatalogie, papa était lui aussi allongé sur son transat mais avec Lucy !!
Maman et Emmy
Papa et Lucy
Emmy a tété sa tétine dès le 1er jour de sa vie. Cela impressionnait les infirmieres qu'elle téte car ce réflexe chez le foetus est acquis bien plus tard. D'ailleurs
Lucy commence à peine à téter sa teuteu depuis cette semaine.
Emmy peut même faire de grosses crises de larmes si elle la perd.
Cette semaine elle arrive même à la tenir plus ou moins seule et essaie de la remettre toute seule (mais ça c'est un peu tôt encore ma grande !!!)
Regarde maman je tiens ma teuteute toute seule !! (Samedi avec masque)
Regarde maman, j'arrive même à l'enlever toute seule !!
Hé oui, maintenant je passe ma vie à la tenir ma teuteute ! (Dimanche sans masque)
Lucy : 1415g pour 39 cm
Emmy : 1260g pour 39cm
Comme nous l’avait dit le personnel médical de néonat, la prématurité c’est « 2 pas en avants pour 1 pas en arrière ».
Cette semaine a été un pas de géant pour Lucy et un petit pas en arrière pour Emmy.
Lucy a commencé le week end dernière son sevrage du masque à oxygène. Elle a réussi des exercices de 3 heures en « lunette » (juste
le petit fil d’air dans le nez), puis 6 heures puis 9h puis 12heure. Mercredi 21 octobre, elle réussi sa 1ere journée en 12h en « lunette ». On décide de la remettre sous masque pour
qu’elle se repose durant la nuit. Le jeudi elle passe une nouvelle journée en 12 heures de lunettes. Les pédiatres décident qu’elle peut les garder à présent. Vendredi matin, juste une petite
bradycardie mais les pédiatres décident de faire un enregistrement de 48h. Dimanche à 15h : les pédiatres ont fini le lire l’enregistrement au massimo. Conclusion : Lucy va se passer
non seulement d’oxygène mais même de l’air des « lunettes ». Elle n’aura aucune aide du tout. Je suis heureuse mais ça me fait peur quand même. Mais ce qui me rassure c’est qu’elle
reste scoppée et reliée aux machines. Elle a refait une bradycardie dans la matinée alors je demande l’avis des pédiatres et ils me répondent « une brady en 24h quand on remonte très vite et
toute seule c’est vraiment plutôt bien, elle est prématurée quand même !!! »
Emmy a eu le ventre très très ballonné mardi aux soins de 15h. Les pédiatres effectuent une radio mais ne décèlent rien d’anormal. Ce mardi
là, papa avait pris sa journée. Alors pendant que j’ai fait 2h30 de peau à peau avec Lucy, papa aura le droit de faire son 1er câlin de 2h30 avec Emmy. Il a trouvé ça « Super
chouette !! ».
Mardi soir Emmy n’a toujours pas fait de selle. Elle arrive à soulever ses petites fesses par elle-même et se tortille en grimaçant. Elle a l’air de souffrir
la pauvre. L’infirmière lui masse le ventre et lui appuie l’abdomen pour qu’elle arrive à déféquer. Mercredi Emmy est toujours ballonnée. Dans la nuit du mercredi au jeudi, les infirmières se
rendent comptent en aspirant dans la sonde gastrique qu’elle a beaucoup de résidus verdâtres. Elle ne digère donc plus le lait. Elle est donc perfusée pour un apport glycémique et l’alimentation
est stoppée pour 48heures. Dans la nuit du jeudi au vendredi, Emmy fait 6 bradycardies, elle passe au masque à oxygène « flow advance » (c-a-d avec une pression en oxygène plus forte).
C’est une grande régression. Mais c’est un cercle vicieux car l’oxygène du masque rentre dans l’abdomen, le gonfle, elle fait une colopathie, digère mal, a mal et fait des bradycardies de douleur
…
Samedi Emmy réussi à faire des selles grâce à des demis-suppo. Elle est réalimentée de 10 ml pour le moment. Dimanche on décide de passer à 20 ml directement
et de finalement remplacer le masque à oxygène par les « lunettes » pour casser ce cercle vicieux.
Le pédiatre de référence nous informe que Lucy aurait pu être transférée en néonatalogie classique cette semaine mais qu’on
attendrait que sa sœur soit elle aussi stable pour un transfert vers un hôpital à côté de chez nous.
Mes petites chrysalides, vous avez eu 1 mois cette nuit à minuit. Je suis tellement fier de votre évolution, de vos progrès et d’avoir subit autant d’exam déjà
en si peu de temps.
Dans 2 mois vous serez de très jolis papillons. De quelle couleur seront vos ailes ?
Je n’écris pas beaucoup en ce moment car c’est les grèves de transport en commun en île de France et nous mettons 2h30 à l’aller et 2h30 au retour pour venir
vous voir malgré les embouteillage, le froid, la pluie.
En début de semaine papa et maman se sont fait vacciné contre la grippe pour la 1ere fois de leur vie.
Vous, on vous fait un « sevrage » d’oxygène. On essaye de vous enlever le masque à oxygène 3 heures par jour puis 6 heures par jours puis 9 puis
12.
Lucy : tu pèses 1320g. Tu as 26 ml de lait par gavage et tu as réussi ta 1ere journée de 12 heures sans masque à oxygène.
Emmy : tu pèses 1240g. En ce moment tu es très ballonnée, tu as de l’air dans l’estomac sûrement à cause du masque à oxygène. Mais c’est paradoxal car du
coup tu fais encore beaucoup de bradycardie et tu ne teins du 4 heures sur 6 heures d’exercice. Aujourd’hui les pédiatres ont décidé d’arrêter ton alimentation pour reposer ton tout petit estomac
et on t’a mis une toute petite perfusion pour pas que tu sois en hypoglycémie.
Sinon la grade nouvelle de la semaine c’est que mardi papa a fait 2 heure de câlin avec Emmy. Il vous connaît toutes les 2 maintenant et il vous aime déjà très
fort.
Dans le courrier ce matin, j’ai reçu ma nouvelle carte de Mutuelle. Il y avait mon nom puis « Emmy de rang 1 » et
« Lucy de rang 2 ». J’étais très fière de mettre ma nouvelle carte dans mon porte feuille. Cela vous « officialise » un peu plus … Vous devenez de plus en plus concrètes vous
qui ne connaissait que votre petite bulle à 30°C.
Après le bain l’infirmière en a profité pour changer les draps dans la couveuse de Lucy. Alors c’est papa qui l’a tenu pendant tout ce temps. C’était la toute première
fois qu’il tenait l’une de ses filles dans ses bras. Ils se sont regardaient droit dans les yeux.
Papa a dit « c’est marrant elle pousse des petits bruits bizarre ». J’ai écouté et j’ai souri « oui, je crois qu’à toi aussi elle a envie de raconter
plein de chose… ».
Quelle bonne journée. Emmy et Lucy doivent essayer de tenir 3 heures par jour et par nuit sans oxygène. On leur enlève leur masque et on fait juste passer un peu d’air
sans aucune pression à travers un fil dans le nez. Et aujourd’hui ni l’une ni l’autre ont déssaturisée en fin d’exercice et personne n’a fait de bradycardie. Bravo mes puces !! Je suis fière
de vous.
A 14h30 on a donné le bain à Emmy, son 4eme. Elle aime toujours autant ça. Elle adore aussi se faire masser à l’huile une fois bien séchée.
A 17h00 on a fait le tout 1er bain de Lucy. Ce 1er bain il est très important pour nous en tant que parent car à chaque fois, on apprends à
connaître notre enfant : on ne sait pas comment elle va réagir : si elle va pleurer, si elle va aimer, si ça lui fera ni chaud ni froid … Donc on a une petite seconde de doute et …. Et
bien oui !! Lucy aussi aime les bains. Elle était très éveillée ; étendait bien ses jambes dans l’eau et me regardait puis regardait son papa.
Vendredi 16 novembre 2007
Mercredi 14.
C’est les grèves de transport en commun à Paris. Les 3 lignes de metro et RER que je dois prendre pour aller à l’hôpital ne sont pas desservie. Je décide de m’octroyer
une petite pause. Du coup on a appelé en fin de matinée et en fin d’après midi la néonat. Emmy va bien. Lucy aussi et on a même appris qu’on lui avait enlevé son cathéter et qu’elle pourra
très bientôt avoir son 1er bain elle aussi.
Jeudi 15.
Je suis allée à l’hôpital en voiture. A l’aller je n’ai mis que 45 minutes mais plus de 2h30 au retour. Demain la grève est reconductible. Je ne sais pas comment faire
pour éviter les bouchons du retour.
Mon après midi a été bien remplie. J’ai commencé par donner le bain à Emmy. Cette fois ci l’infirmière m’avait dit d’apporter ma propre serviette et mon propre savon.
Je t’ai donc acheté ton tout 1er savon liquide très doux en pharmacie. Comme j’étais heureuse de t’envelopper avec une des petites serviettes que j’avais acheté avant mon
hospitalisation quand je préparais votre trousseau de naissance. Cette fois ci tu n’as pas pleuré quand je t’ai savonné. Tu es toujours émerveillée par le monde qui t’entour quand tu sort de ta
couveuse. Maintenant c’est moi qui te sort et te remet dans ta couveuse. Je ne suis pas encore très rassurée car tu ne pèse pas plus lourd qu’une plume et pourtant tu gigotes déjà
beaucoup.
Ensuite je suis allée donner les soins à Lucy et on a fait du peau à peau. Tu étais toute rigolote. Tu arrives à soulever ta tête pour me regarder et même mettre ta
tête du côté droit ou gauche à ta guise. Ton tonus m’a époustouflé. Tu poussais de petits gloussements comme si tu mourrai d’envie de me raconter ta vie ici en néonat. Et puis tu as trouvé
comment te caller contre un sein et tu as commencé à me lécher la peau puis me la sucer. Je crois que tu aurais aimé téter. Je ne sais pas mais j’ai trouvé que c’était notre plus tendre peau à
peau. Je crois que ton regard, ta façon d’essayer de communiquer avec moi et de goûter ma peau. J’ai eu le sentiment en moi que tu avais compris que j’étais ta maman.
Mercredi 14 novembre 2007
Mardi 13 novembre: Les nouvelles sont assez bonnes.
1) Niveau neurologique: les 3 échographies transfontanelles et les encephalogrammes à 3 semaines differentes ont maintenant été effectuées. Il n'y a rien de suspect
(pas de lésion ni d’hémorragie) donc à moins d'attraper une méningite ou autre complication elles n'auront ni l'une ni l'autre de séquelles neurologiques !!!
Avec papa on a poussé un enorme soupir de soulagement !!
2) Niveau respiratoire: elles sont legerement à la traine mais elles progressent dans le bon sens donc le pédiatre n’avait pas l'air allarmé.
On va essayer tous les 2 jours de leur enlever tout oxygene 3 heures par jour. Pour voir ...
3) Niveau gastrique: Emmy n’plus de catheter car elle était arrivée à une bonne quantité de lait par la sonde gastrique mais du coup elle n’a pas pris de poids pendant
2-3 jours mais là ils ont supplémenté le lait de sodium et elle a pris 20g.
Lucy a encore son catheter car avait du stopper le gavage de lait à plusieures réprises mais d'ici 2-3 jours elle aura assez de lait pour plus avoir besoin d'être
perfusée. elle va pouvoir faire elle aussi de vrais bain comme sa sœur.
4) pas de probleme renaux
5) pour papa et maman: petit vaccin obligatoire de la grippe cette année et l'année prochaine.
Aujourd'hui: 2eme bain pour Emmy suivi d'un petit peau à peau. Ce soir c’est papa qui a fait seul les soins de Lucy.
On est sur la bonne voie "lentement mais sûrement" d'après de pédiatre
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