Lundi 26 novembre 2007

Samedi c'est la journée "peau à peau", mais le week-end c'est tellement mieux depuis que papa a lui aussi le droit de faire des câlins.

Samedi Emmy est restée 2h30 en peau à peau avec maman quand pendant ce temps là dans une autre salle de la néonatalogie, papa était lui aussi allongé sur son transat mais avec Lucy !!

Maman et Emmy
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Papa et Lucy

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Par Magali
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Lundi 26 novembre 2007

Emmy a tété sa tétine dès le 1er jour de sa vie. Cela impressionnait les infirmieres qu'elle téte car ce réflexe chez le foetus est acquis bien plus tard. D'ailleurs Lucy commence à peine à téter sa teuteu depuis cette semaine.
Emmy peut même faire de grosses crises de larmes si elle la perd.
Cette semaine elle arrive même à la tenir plus ou moins seule et essaie de la remettre toute seule (mais ça c'est un peu tôt encore ma grande !!!)

Regarde maman je tiens ma teuteute toute seule !! (Samedi avec masque)
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Regarde maman, j'arrive même à l'enlever toute seule !!

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Hé oui, maintenant je passe ma vie à la tenir ma teuteute ! (Dimanche sans masque)

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Par Magali
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Lundi 26 novembre 2007
Lucy : 1415g pour 39 cm
Emmy : 1260g pour 39cm
 
Comme nous l’avait dit le personnel médical de néonat, la prématurité c’est « 2 pas en avants pour 1 pas en arrière ».
 
Cette semaine a été un pas de géant pour Lucy et un petit pas en arrière pour Emmy.
 
Lucy a commencé le week end dernière son sevrage du masque à oxygène. Elle a réussi des exercices de 3 heures en « lunette » (juste le petit fil d’air dans le nez), puis 6 heures puis 9h puis 12heure. Mercredi 21 octobre, elle réussi sa 1ere journée en 12h en « lunette ». On décide de la remettre sous masque pour qu’elle se repose durant la nuit. Le jeudi elle passe une nouvelle journée en 12 heures de lunettes. Les pédiatres décident qu’elle peut les garder à présent. Vendredi matin, juste une petite bradycardie mais les pédiatres décident de faire un enregistrement de 48h. Dimanche à 15h : les pédiatres ont fini le lire l’enregistrement au massimo. Conclusion : Lucy va se passer non seulement d’oxygène mais même de l’air des « lunettes ». Elle n’aura aucune aide du tout. Je suis heureuse mais ça me fait peur quand même. Mais ce qui me rassure c’est qu’elle reste scoppée et reliée aux machines. Elle a refait une bradycardie dans la matinée alors je demande l’avis des pédiatres et ils me répondent « une brady en 24h quand on remonte très vite et toute seule c’est vraiment plutôt bien, elle est prématurée quand même !!! »
 
Emmy a eu le ventre très très ballonné mardi aux soins de 15h. Les pédiatres effectuent une radio mais ne décèlent rien d’anormal. Ce mardi là, papa avait pris sa journée. Alors pendant que j’ai fait 2h30 de peau à peau avec Lucy, papa aura le droit de faire son 1er câlin de 2h30 avec Emmy. Il a trouvé ça « Super chouette !! ».
Mardi soir Emmy n’a toujours pas fait de selle. Elle arrive à soulever ses petites fesses par elle-même et se tortille en grimaçant. Elle a l’air de souffrir la pauvre. L’infirmière lui masse le ventre et lui appuie l’abdomen pour qu’elle arrive à déféquer. Mercredi Emmy est toujours ballonnée. Dans la nuit du mercredi au jeudi, les infirmières se rendent comptent en aspirant dans la sonde gastrique qu’elle a beaucoup de résidus verdâtres. Elle ne digère donc plus le lait. Elle est donc perfusée pour un apport glycémique et l’alimentation est stoppée pour 48heures. Dans la nuit du jeudi au vendredi, Emmy fait 6 bradycardies, elle passe au masque à oxygène « flow advance » (c-a-d avec une pression en oxygène plus forte). C’est une grande régression. Mais c’est un cercle vicieux car l’oxygène du masque rentre dans l’abdomen, le gonfle, elle fait une colopathie, digère mal, a mal et fait des bradycardies de douleur …
Samedi Emmy réussi à faire des selles grâce à des demis-suppo. Elle est réalimentée de 10 ml pour le moment. Dimanche on décide de passer à 20 ml directement et de finalement remplacer le masque à oxygène par les « lunettes » pour casser ce cercle vicieux.
 
Le pédiatre de référence nous informe que Lucy aurait pu être transférée en néonatalogie classique cette semaine mais qu’on attendrait que sa sœur soit elle aussi stable pour un transfert vers un hôpital à côté de chez nous.
Par Magali
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Jeudi 22 novembre 2007
Mes petites chrysalides, vous avez eu 1 mois cette nuit à minuit. Je suis tellement fier de votre évolution, de vos progrès et d’avoir subit autant d’exam déjà en si peu de temps.
Dans 2 mois vous serez de très jolis papillons. De quelle couleur seront vos ailes ?
 
Je n’écris pas beaucoup en ce moment car c’est les grèves de transport en commun en île de France et nous mettons 2h30 à l’aller et 2h30 au retour pour venir vous voir malgré les embouteillage, le froid, la pluie.
En début de semaine papa et maman se sont fait vacciné contre la grippe pour la 1ere fois de leur vie.
Vous, on vous fait un « sevrage » d’oxygène. On essaye de vous enlever le masque à oxygène 3 heures par jour puis 6 heures par jours puis 9 puis 12.
Lucy : tu pèses 1320g. Tu as 26 ml de lait par gavage et tu as réussi ta 1ere journée de 12 heures sans masque à oxygène.
Emmy : tu pèses 1240g. En ce moment tu es très ballonnée, tu as de l’air dans l’estomac sûrement à cause du masque à oxygène. Mais c’est paradoxal car du coup tu fais encore beaucoup de bradycardie et tu ne teins du 4 heures sur 6 heures d’exercice. Aujourd’hui les pédiatres ont décidé d’arrêter ton alimentation pour reposer ton tout petit estomac et on t’a mis une toute petite perfusion pour pas que tu sois en hypoglycémie.
 
Sinon la grade nouvelle de la semaine c’est que mardi papa a fait 2 heure de câlin avec Emmy. Il vous connaît toutes les 2 maintenant et il vous aime déjà très fort.
 
Dans le courrier ce matin, j’ai reçu ma nouvelle carte de Mutuelle. Il y avait mon nom puis « Emmy de rang 1 » et « Lucy de rang 2 ». J’étais très fière de mettre ma nouvelle carte dans mon porte feuille. Cela vous « officialise » un peu plus … Vous devenez de plus en plus concrètes vous qui ne connaissait que votre petite bulle à 30°C.
Par Magali
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Samedi 17 novembre 2007
Après le bain l’infirmière en a profité pour changer les draps dans la couveuse de Lucy. Alors c’est papa qui l’a tenu pendant tout ce temps. C’était la toute première fois qu’il tenait l’une de ses filles dans ses bras. Ils se sont regardaient droit dans les yeux.
Papa a dit « c’est marrant elle pousse des petits bruits bizarre ». J’ai écouté et j’ai souri « oui, je crois qu’à toi aussi elle a envie de raconter plein de chose… ».
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Par Magali
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Samedi 17 novembre 2007
Quelle bonne journée. Emmy et Lucy doivent essayer de tenir 3 heures par jour et par nuit sans oxygène. On leur enlève leur masque et on fait juste passer un peu d’air sans aucune pression à travers un fil dans le nez. Et aujourd’hui ni l’une ni l’autre ont déssaturisée en fin d’exercice et personne n’a fait de bradycardie. Bravo mes puces !! Je suis fière de vous.
A 14h30 on a donné le bain à Emmy, son 4eme. Elle aime toujours autant ça. Elle adore aussi se faire masser à l’huile une fois bien séchée.
A 17h00 on a fait le tout 1er bain de Lucy. Ce 1er bain il est très important pour nous en tant que parent car à chaque fois, on apprends à connaître notre enfant : on ne sait pas comment elle va réagir : si elle va pleurer, si elle va aimer, si ça lui fera ni chaud ni froid … Donc on a une petite seconde de doute et …. Et bien oui !! Lucy aussi aime les bains. Elle était très éveillée ; étendait bien ses jambes dans l’eau et me regardait puis regardait son papa.

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Par Magali
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Vendredi 16 novembre 2007
Mercredi 14.
C’est les grèves de transport en commun à Paris. Les 3 lignes de metro et RER que je dois prendre pour aller à l’hôpital ne sont pas desservie. Je décide de m’octroyer une petite pause. Du coup on a appelé en fin de matinée et en fin d’après midi la néonat. Emmy va bien. Lucy aussi et on a même appris qu’on lui avait enlevé son cathéter et qu’elle pourra très bientôt avoir son 1er bain elle aussi.
 
Jeudi 15.
Je suis allée à l’hôpital en voiture. A l’aller je n’ai mis que 45 minutes mais plus de 2h30 au retour. Demain la grève est reconductible. Je ne sais pas comment faire pour éviter les bouchons du retour.
Mon après midi a été bien remplie. J’ai commencé par donner le bain à Emmy. Cette fois ci l’infirmière m’avait dit d’apporter ma propre serviette et mon propre savon. Je t’ai donc acheté ton tout 1er savon liquide très doux en pharmacie. Comme j’étais heureuse de t’envelopper avec une des petites serviettes que j’avais acheté avant mon hospitalisation quand je préparais votre trousseau de naissance. Cette fois ci tu n’as pas pleuré quand je t’ai savonné. Tu es toujours émerveillée par le monde qui t’entour quand tu sort de ta couveuse. Maintenant c’est moi qui te sort et te remet dans ta couveuse. Je ne suis pas encore très rassurée car tu ne pèse pas plus lourd qu’une plume et pourtant tu gigotes déjà beaucoup.
Ensuite je suis allée donner les soins à Lucy et on a fait du peau à peau. Tu étais toute rigolote. Tu arrives à soulever ta tête pour me regarder et même mettre ta tête du côté droit ou gauche à ta guise. Ton tonus m’a époustouflé. Tu poussais de petits gloussements comme si tu mourrai d’envie de me raconter ta vie ici en néonat. Et puis tu as trouvé comment te caller contre un sein et tu as commencé à me lécher la peau puis me la sucer. Je crois que tu aurais aimé téter. Je ne sais pas mais j’ai trouvé que c’était notre plus tendre peau à peau. Je crois que ton regard, ta façon d’essayer de communiquer avec moi et de goûter ma peau. J’ai eu le sentiment en moi que tu avais compris que j’étais ta maman.
 
Par Magali
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Mercredi 14 novembre 2007
Mardi 13 novembre: Les nouvelles sont assez bonnes.
 
1) Niveau neurologique: les 3 échographies transfontanelles et les encephalogrammes à 3 semaines differentes ont maintenant été effectuées. Il n'y a rien de suspect (pas de lésion ni d’hémorragie) donc à moins d'attraper une méningite ou autre complication elles n'auront ni l'une ni l'autre de séquelles neurologiques !!!
Avec papa on a poussé un enorme soupir de soulagement !!
 
2) Niveau respiratoire: elles sont legerement à la traine mais elles progressent dans le bon sens donc le pédiatre n’avait pas l'air allarmé.
On va essayer tous les 2 jours de leur enlever tout oxygene 3 heures par jour. Pour voir ...
 
3) Niveau gastrique: Emmy n’plus de catheter car elle était arrivée à une bonne quantité de lait par la sonde gastrique mais du coup elle n’a pas pris de poids pendant 2-3 jours mais là ils ont supplémenté le lait de sodium et elle a pris 20g.
Lucy a encore son catheter car avait du stopper le gavage de lait à plusieures réprises mais d'ici 2-3 jours elle aura assez de lait pour plus avoir besoin d'être perfusée. elle va pouvoir faire elle aussi de vrais bain comme sa sœur.
 
4) pas de probleme renaux
 
5) pour papa et maman: petit vaccin obligatoire de la grippe cette année et l'année prochaine.
 
Aujourd'hui: 2eme bain pour Emmy suivi d'un petit peau à peau. Ce soir c’est papa qui a fait seul les soins de Lucy.
 
On est sur la bonne voie "lentement mais sûrement" d'après de pédiatre
Par Magali
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Dimanche 11 novembre 2007
Dimanche 11 novembre.
Nous avons passé une superbe après midi ! Une des plus belles depuis ces 3 dernières semaines.
Nous avons commencé à 14h30 par les soins de Lucy. Pour la 1ere fois de ma vie, je l’ai retourné. J’avais pas trop peur de faire les soins mais soulever cette petite plume de la position « sur le ventre » à « sur le dos », c’était plus fort que moi. Mais là j’ai pris mon courage à 2 mains et j’ai retourné ma Lucy et j’ai laissé son papa lui faire les soins.

Lucy et la main de papa:
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Puis à 15h00 nous sommes allez faire les soins d’Emmy mais pas n’importe quel soin : Un bain ! Un vrai de vrai dans une petite baignoire !!
Comme Emmy n’a plus de cathéter depuis mercredi et qu’elle a été stable au niveau cardio-respiratoire, les pédiatres ont donné leur feu vert à son tout 1er vrai bain (quand les préma ont encore leur cathéter comme Lucy, c’est une porte ouverte aux infection et donc ils les lavent dans leur couveuse avec des compresses).
L’infirmière a déshabillé Emmy (plus de couche ni de bonnet) et lui a enlevé masque à oxygène et électrodes.
On a mis une alèse sous elle dans la couveuse ; je l'ai savonné à l'intérieur de la couveuse et puis je l’ai sorti pour la mettre dans une petite baignoire en plastique et elle a aimé.
J'avais peur qu'elle ai peur de l’eau et se mette à pleurer mais non: elle avait de grands yeux ouverts et au bout d'un moment elle a même pédalé avec ses petites jambes.
Ensuite l'infirmière m'a mis une vraie serviette de bain sur mon épaule et m'a posé Emmy.
Je l'ai reposé dans sa couveuse et je l'ai bien séché.
On lui a remis ses électrodes et j'ai eu le droit de la masser avec de l'huile.
Elle a adoré !!! Elle me regardait avec de grands yeux et elle était toute calme.
On l'a mesuré: elle fait 38cm (elle a donc pris 1cm en 1 semaine).
 
C'était super !! Encore plus intense que le peau à peau car là c'était super interactif.
Elle ne dormait pas et elle était très vive.
 
Et puis laver mon bébé sans électrode, le garder dans mes bras, le sécher et le masser ... Et bien pour la 1ere fois en 3 semaines, j'ai eu l'impression d'être une "vraie maman". 
Savonnage d'Emmy dans la couveuse:
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Rinçage dans le bain:
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Séchage:
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Calin dans les bras de maman pendant que l'infirmiere change le drap dans ta couveuse (là on t'a remis ton masque quand même ...)
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Par Magali
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Samedi 10 novembre 2007
Mercredi
Lucy a pris 60g et Emmy 20g.
60g c’est un peu trop d’un seul coup mais la puéricultrice nous dit qu’on lui a transfusé 20 ml de sang donc une partie du poids sera perdu demain.
Emmy est porteuse d’un staphylocoque. Elles est pas infectée mais je dois jeter ses couches et tout tissu souillé dans un sachet plastique pour pas que je contamine les autres bébés.
 
Jeudi
Lucy a perdu 10g. Mais comme on nous l’avis expliqué, la transfusion avait augmenté le volume sanguin et erroné le poids réel.
Emmy n’a pas pris de poids mais j’ai appris qu’on lui avait enlevé son cacheter. C’est une bonne nouvelle car le cacheter c’est une porte ouverte vers la circulation sanguine pour les bactéries et on sait comme une infection peut avoir des conséquences sur un prématuré. Cela veut dire aussi que la quantité de lait dans le cavage est assez élevée pour que maintenant on passe les médicaments par la voie gastrique et non plus veineuse. Du coup, elle n'est plus perfusée en glucose se qui explique qu’elle n’ai pas pris de poids.
J’ai pu faire (enfin !!!) mon 1er peau à peau avec elle. A l’inverse de Lucy qui s’était arrêté de pleurer une fois sur moi, et bien Emmy s’est mise à pleurer une fois sur moi. Mais c’est parcequ’Emmy adore sa tétine et elle a arrêté de pleuré une fois qu’elle a pu resucer sa teuteute !!! Elle tête à une vitesse et une force impressionnante. Cela fascine aussi les infirmières car le réflexe de la succion ne s’acquière qu’à 34SA et Lucy n’a pas ce réflexe là. C’est très drôle de voir une si petite chose téter avec tant d’énergie.
Emmy et Lucy ont la même odeur.
 
Vendredi.
Aujourd’hui j’ai fait mon 3eme peau à peau avec Lucy. On a essayé de lui arrêter son oxygène pendant 3 heures mais elle n’a tenu que 2h30. Elle a fait 2 bradycardies successive à la fin du peau à peau et le pédiatre a préfère le remettre sous petit masque à oxygène. Mais il a dit « 2h30 sans aucune aide respiratoire c’est déjà bien !! ».
Ah oui j’ai appris qu’Emmy aussi était O+ comme sa sœur et sa maman. Je suis fière d’avoir ce gène en commun avec elle !
 
Samedi.
Lucy fait 1130g. Je n’ai pas trop suivit la prise de poids de mes petites ces derniers jours mais avec papa on l’a trouvé plus vive et plus grosse qu’avant.
Lucy et Emmy pleure moins pendant les soins et elles nous regarde beaucoup. Elle ne vois que nos contour mais on voit bien qu’elles tourne les yeux du côté où elles entendent nos voix.
Emmy ne fait que 1010g. Elle n’a presque pas pris de poids depuis qu’on lui a enlevé son cathéter et elle fait de petites hypoglycémies. Du coup elle est passée en gavage continue et si cela ne suffit pas ils vont supplémenter son lait.
J’ai fait mon 2eme peau à peau avec elle. Elle a encore pleuré quand elle s’est aperçue qu’elle n’avait pas sa tétine et s’est arrêté de pleurer dès qu’elle a pu sucer.
 
Mon peau à peau avec Emmy:

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Emmy très eveillée pendant les soins:

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Lucy il y a une semaine sans son masque:
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Lucy aujourd'hui qui en a trop marre se son masque ...
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Par Magali
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Présentation

Après des années de traitements pour infertilité, une grossesse allitée et hospitalisée, une naissance très prématurée, nous voilà parents de 2 petites jumelles. Chapi et Chapo ont été conçues par FIV (ICSI) en avril 2007. Emmy et Lucy vont fêter leur 1 an. 
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