Samedi 29 mars 2008

Je réagis une fois de plus à cette étude EPIPAGE qui est sortie il y a 2 semaines.

Pourquoi revenir dessus ?
Parce que des amis et des collègues à moi sont tous tombés sur le journal télévisé le jour où les résultats de cette étude sont tombés et certains m'ont dit "ahhh on a tout de suite pensé à toi !!".

Trop sympa ... Ils doivent penser "ohh la pauvre elle aura des enfants retardés".

Les gros titres des journaux au lendemain de cette annonces était cruels ; voici les pires:

"Grands prématurés: Une survie au prix de séquelles". Libération

"Grands prématurés: Un avenir incertain". Le point.

"Déficience à l'horizon". Site canadien de news en ligne.

Voici le vrai communiqué de l'INSERM: http://www.inserm.fr/fr/presse/communiques/epipage_070308.html


"Selon l'étude, 42% des enfants nés entre 24 et 28 semaines de grossesse et 31% de ceux nés entre 29 et 32 semaines nécessitent une prise en charge spécialisée à 5 ans, contre 16% de ceux nés à terme"
--> Bon bein déjà on voit que les enfants nés à termes ont aussi des problèmes. Il y a une différence nette entre les bébés préma et les bébés à terme mais pas tant que ça finalement.


"Les taux de déficience sur le plan moteur, visuel et intellectuel, sont d'autant plus élevés que les enfants sont nés plus prématurément : 18% des enfants nés à 24-26 semaines de grossesse souffrent de paralysie cérébrale à 5 ans, contre 12% de ceux nés à 29 semaines et 4% de ceux nés à 32 semaines."
C'est important de différencier ceux nés entre 24 et 28 et ceux né entre 29 et 32. Tout ce joue après 28.
Avant c'est vrai qu'il y a plus de réanimation, plus d'hémorragie cérébrale ....
Moi mes filles ont
1) jamais été réanimées. Grâce aux piqûres de corticostéroïdes faites pendant la grossesse, elles ont respirées seules. Ce n’est pas parce qu'elles ont eu un masque à oxygène pour leur confort que c'est de l'acharnement thérapeutique.
2) elles sont nées sans séquelles neurologiques et les échos trans-fontanelles faites (au moins 5 au totales) et les encéphalogramme (plusieurs aussi) n'ont montré ni lésion, ni hémorragies, ni anomalie.


On a aussi accepté que nos filles participe à une enquete épidémiologique sur les prématurés des hauts de Seine. Elles seront suivies jusqu'à leur 7 ans. Pour le moment elles y sont suivie tous les 3 mois puis cela sera tous les ans.
J'espère que dans quelques années on sortira une étude moins chocante !!

par Magali
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Commentaires

Oui baby tes puces vt faire remonter les pronostics de ce sacre sondage; et puis elles cptent dble!
commentaire n° : 1 posté par : mariedodo le: 29/03/2008 17:38:35

Oui elles vont faire remonter les stats ... dans quelques années ...


réponse de : Magali (site web) le: 31/03/2008 11:28:16
je comprend que tu sois en colère face à ces titres de journaux toujours prêts à choquer, quitte à déformer la vérité....
ça m'enerve moi aussi, mince alors, on a quand même suffisement de recul pour s'appercevoir enfin que les prémas n'ont pas plus de soucis ques les autres....
je souhaite vraiment que les gens arrêtent avec les idées reçues, ce qui est écrits dans les journeaux, ou se qui passe à la tv n'est pas toujours la stricte et exacte vérité....
voilà, je voulais juste te soutenir!!!
ta photo est très réussie, ça valais le coup de se faire maquiller par un pro!!! (vive les cotons et laits démaquillants!!!!
au fait, tes chapies sont très jolies avec leurs petits chapeaux, moi, j'aurais justement plutôt dit que ce sont des petites charlottes aux fraise!!!
(oui, je sais, pas très originale, mais c'est plutôt mignon!!)

grosses bises à vous!!!

neloche
commentaire n° : 2 posté par : neloche le: 30/03/2008 10:58:11

Merci pour ton soutient Neloche. Entre l'étude INSERM et mon passage à la TV et bien j'ai vraiment pris conscience qu'on raconte vraiment n'importe quoi dans les médias. Et puis vue la quantité de
poudre et de fond de teint + anti-ride .... je me dirai plus jamais "wahoo elle a une super belle peau claire chazal" hihihihi !!! Oui c'est vrai, elles ressemblent aussi à "charlotte aux fraises"
;) ... Toute mon enfance aussi !!


réponse de : Magali (site web) le: 31/03/2008 11:30:56
Salut Magali!
tu as raison, cette étude est choquante.
Aucune étude significative n'est faite sur les enfants nés à terme, combien d'enfants nés à terme sont réanimés? Combien d'enfants nés à terme nécessitent une prise en charge médicale lourde ou légère entre 0 et 5 ans? On ne sait pas.... La comparaison avec les préma n'est pas juste! 2382 préma pour 666 enfants nés à terme...
L'avis des collègues et amis, comme tu dis, est faussé par ce genre d'études et par les médias souvent trop cruels.
Nous participons, nous aussi, avec Eva à une étude sur les préma de Midi Pyrénées jusqu'à l'age de 5 ans.
A+
Céline
commentaire n° : 3 posté par : celine le: 30/03/2008 15:16:38

Coucou Céline, Oui tu as raison 23282 versus 666 on peut pas dire que ça soit comparable. Et c'est vrai qu'à la néonat il y avait un bébé qui avait déjà 3 mois. Il était né à terme mais devait
avoir un gros soucis de santé ... Il avait chaque jour des soins très important et une petite salle que pour lui. Il avait déjà eu 3 opérations. Alors oui effectivement il y a aussi des bébés nés à
termes qui se font réanimés et qui necessitent une hospitalisation très lourde et eux dans qq mois ils seront peut être encore à l'hopital aliors qu'un prématuré, une fois qu'il a dépassé les 2
kilos et qu'il sait boire et réguler sa température et bien il rentre chez lui et c'est fini !!!


réponse de : Magali (site web) le: 31/03/2008 11:34:03
Il y a encore quelques heures, j'ignorais tout de vous et j'ai juste envie de vous remercier... J'ai 30 ans, lui 28 et, depuis presque 3 ans nous essayons de fonder notre famille... Il y a une semaine, j'ai eu ma première injection de Décapeptyl,c'est notre première tentative de FIV. Grace à vous, ce soir je me sens pousser des ailes, j'y crois si fort... Merci
commentaire n° : 4 posté par : emma le: 31/03/2008 22:06:27

Bonjour Emma, Merci pour votre message. Avez vous lu mon autre blog que j'écrivai pendant la PMA ? "pour toi mon bébé qui ne vient pas": http://babymag.over-blog.com/ Je vous souhaite bonne chance
pour cette FIV !! à bientôt Magali


réponse de : Magali (site web) le: 31/03/2008 23:03:09
Maman d'une petite fille née à 30 semaines, je suis aussi choquée que toi par ces resultats, on ne peut pas enfermer nos enfants dans des stats a la con...il y a tellement de facteurs qui interviennent...Aujourd'hui Chacha à 2 ans, parlent comme un livre, grimpe partout et se porte comme un charme...bien sur j'ai eu beaucoup d'angoisses et parfois encore (ecole, apprentissage de la lecture), mais nos enfants sont de vrais forces de la nture avec des ressources incroyables...bizzzz à tes adorable puces
commentaire n° : 5 posté par : Christelle (site web) le: 31/03/2008 22:51:17

Bonjour Christelle, Et bien un enfant de plus qui va remonter les prochaines statistique !! Je suis bien heureuse de lire que tout va bien pour ton petit garçon maintenant. Oui ils se battent dès
les 1ere minutes de leur vie nos petits préma !! Moi non plus je n'ai pas trop peur pour l'avenir. On verra au moment voulu ... à bientôt Magali


réponse de : Magali (site web) le: 31/03/2008 23:05:21
salut je fais aussi partie de ces maman qui ont recours a la fiv j'ai un blog sur skyrock c'est lilironny malheureusement Louis n'a pas survécu a sa preaturité 27 sem.
il parait ke l'on dit que les filles sont plus resistantes que les garcons
aller profite bien de tes ptites puces
commentaire n° : 6 posté par : allison buriau (lili) le: 02/04/2008 08:39:26

Bonjour Allison, Je suis allée sur ton blog mais comme je ne suis pas membre skyrock je n'ai pas pu laisser de commentaire. Dans ton article "pour comprendre", ta phrase "ce n'est pas contagieux"
m'a interpellé. Oui pour avoir vécu infertilité, grossesse allitée pendant 6 semaines et grande prématurité, j'ai vu des amis que je pensais être de vrais amis s'éloigner peu à peu ... Ils devaient
penser qu'on avait la poisse ... Mais non, on est pas des pestiferés !!! Quand mes filles sont nées une collegues m'a sorti "ohh si elles meurent c'est pas grave ... Tu en referas d'autres". Je
garderais cette phrase gravé au plus profond de moi. comment les gens peuvent ils être insensibles ? aussi cruels ? Comment peut on manquer autant de tact ? Je n'ai pas connu le deuil comme toi
mais j'y ai pensé tant de fois les 1eres semaines de vies de mes filles de 890g et 950g avec l'une qui ne pesait plus que 690g 3 jours après la naissance. Et on m'a sorti tant de phrases cruelles
... Tu as eu raison d'écrire cet article. Il est tellement vrai. à bientôt Magali


réponse de : Magali (site web) le: 02/04/2008 11:09:57
Oh oui j'avais entendu cette "histoire" c'est vrai que c'est troublant :s
Mais moi je suis sure qu'un bon suivi permet a ces enfants d'accomplir de grandes choses!!
commentaire n° : 7 posté par : Sweetie (site web) le: 02/04/2008 13:29:08

Oui beaucoup d'amour ça compte. Et puis je les masse TOUS les soirs après le bain et il parait que c'est très bénéfique pour les préma de se faire masser: ça développe le systeme immunitaire, ça
keur aide à prendre conscience de leur corps ... Donc mes bébés seront super zen et bien dans leur peau !


réponse de : Magali (site web) le: 03/04/2008 22:16:12
Mon fils fait mlheureusement parti de "ceux" qui ont un soucis scolaire. Il est né prématuré il y a bientôt 12 ans, et effectivement il a des soucis à l'école. Il aime l'école, il fait parti de ceux qui travaillent vraiment, mais aucun résultat ne sort de son travail. Il ne baisse pas les bras, mais j'espère en vain un amélioration qui ne viendra surement pas. Je pense pour ma part que "tous" les préma ne font pas partis de ces statistiques, mais je dois admettre que parfois ils n'ont pas tord. Il ne faut pas oublier que ce n'est pas parce qu'un enfant à des difficultés à l'école qu'il n'avancera pas dans la vie.
commentaire n° : 8 posté par : Isa le: 04/04/2008 13:19:35

Je suis d'accord avec toi Isa. j'ai eu beaucoup de problemes à l'école et j'ai redoublé 2 fois. ça ne m'a pas empêcher d'avoir un Bac + 5 et d'avoir un beau métier !


réponse de : Magali (site web) le: 18/04/2008 12:27:55
Bonjour,
Ne te fais pas de souci. Moi aussi, je suis née à 7 mois à peine de grossesse de ma maman et j'imagine que la néonat' d'y il y 33 ans n'était pas celle de maintenant. Tout ça pour dire : j'ai une santé de fer, je n'ai jamais eu la moindre "séquelle", j'ai toujours été la première de ma classe, bref, je ne suis ni attardée ni fragile.
En tout cas, merci pour ton témoignage, j'étais toujours fourrée sur Famili pour avoir de tes nouvelles et je t'admire pour ne jamais avoir baissé les bras. Je suis en pleine fiv n° 2 (résultat dans deux semaines) et lorsque je stresse trop, je pense à toi et après je me sens mieux.
Bises
Marie
commentaire n° : 9 posté par : Marie le: 08/04/2008 19:30:21

Bonjour Marie, merci pour ton message. Bonne chance pour cette FIV 2. Tu es à quelques jours des résultats. j'imagine que le stress doit monter de jour en jour. J'espère que tu viendras m'annoncer
une bonne nouvelle dans quelques jours !! je croise les doigts !!


réponse de : Magali (site web) le: 18/04/2008 12:32:23
Bonjour Magali, je te remercie pour ton soutien, c'est très gentil. Malheureusement, la nouvelle vient de tomber : c'est encore raté. Mais je n'abandonnerai jamais....
commentaire n° : 10 posté par : Marie le: 23/04/2008 20:14:33

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle Marie. Mais tu as raison: ne baisse pas les bras. ça vaut le coup de se battre.


réponse de : Magali (site web) le: 25/04/2008 21:56:34

Présentation

Maman a 31 ans et Papa 29 ans. Après 2 ans d'attente, des mois de traitements pour infertilité, nous attendons enfin notre 1er, heu... non... nos 1ers enfants ! Chapi et Chapo ont été conçus par FIV en avril 2007 et sont attendus pour décembre ou janvier 2008.

Mensurations de base

Magali au départ fait:
Taille: 1m78
Poids: 70 kg
Poitrine: 90A
Taille: 72 cm
Ventre: 76 cm

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